2025国际罕见病日中国区圆满落幕：新药之光携手蔻德罕见病中心共筑温暖
2025年2月28日，第十八个国际罕见病日中国区宣传活动——上海主会场圆满落幕。作为本次活动的联合倡导方，捷信医药·新药之光携手蔻德罕见病中心以“看见生命的1‱”为主题，通过多元创新形式聚焦罕见病群体。
活动成功构建了公众与罕见病群体之间的认知桥梁，以行动诠释“以患者为中心”的初心，将罕见病群体的声音传递到更广阔的公共空间，为构建多方协作的罕见病服务生态注入新动能。
为 罕见生命发声
我们深知，罕见病患者长期面临社会关注不足的困境，而我们的使命正是为其发声，让更多人看见他们的生存需求与治疗挑战。通过多元活动形式，本次活动成功唤醒社会对罕见病群体的关注：
线下深度互动
在上海锦辉大厦设立公益展台，通过扫码为罕见病患者点赞，让更多的人了解了罕见病的现状，加入到关爱队伍中。现场还动员了爱心人士捐出善款，为罕见病患者提供实际帮助，每一笔捐赠都代表着一份关爱与责任。
线上声量传递
通过在各社交媒体平台发布照片，加入#晒出你的万分之一、#新药之光、#爱让罕见被照亮的标签，大家共同为罕见病患者送上祝福与支持，进一步增强了罕见病群体的社会存在感。
展望未来 让微光汇聚星河
本次活动不仅是公益实践，更彰显了捷信医药的行业担当——让每个“万分之一”的期待被听见，让微光凝聚成照亮未来的星河。
作为新药研发的“加速器”与患者群体的“扩音器”，新药之光已累计服务数十个罕见病项目，帮助近百位患者匹配全球前沿疗法，覆盖多发性硬化、戈谢病、特发性肺纤维化等多个疾病。
未来我们将持续搭建医患研对话平台，推动罕见病新药研发与社会关爱行动并行，助力万分之一的希望转化为百分之百的可能。
爱，让罕见被照亮；行动，让希望有回响。新药之光将继续与各界携手，以科技为翼，以善意筑路，共同缔造罕见病群体的光明未来！