
我们做新药临床招募以来,接触到了来自全国各地的患友,他们中大多数人为找不到合适的药物而焦虑,经常会问我们“为什么国外有那么多好药新药,我们都买不到呢?”
另一方面,无论是重病还是慢性病患友,长期用药的费用对于普通老百姓家庭承担起来都有或多或少的难度,所以也就有越来越多的患友开始选择「新药临床」作为一种治疗疾病的方式。
当然,还是有许多不了解新药临床的患友对这个未知的领域顾彼忌此,“这个是怎么操作的?安全吗?”“是不是把我们当小白鼠”等一系列的疑问……有时候,过于科普的文献也无法深入理解,其实新药临床虽然拥有很高的科学性和权威性,但它也是“接地气”的,实实在在为患友的生活带来便利与希望。在参与研究中,不仅可以得到专业医护人员更多的关注与医疗服务,享受“VIP待遇”,还可以使用研究相关药物以及相关检查等,能在自身获益的同时也为中国新药临床做出了贡献。
这一次,我们邀请了两位参加过新药临床的志愿者,从参与研究者的视角来一起聊聊他们的体验和心得,能让大家对新药临床有更深刻的认识。
采访时间:
2017/5/11
采访对象:
吴老师(尊称),68岁,上海人,从事治安管理行业,目前已退休,参加过3个新药临床,目前正在2型糖尿病临床研究(以下简称:吴)
唐老师,81岁,上海人,从事航空事业,上海交通大学老师,参加过2个新药临床,目前正在2型糖尿病临床研究(以下简称:唐)
您好,唐老师、吴老师,想问一下你们都是什么时候怎么发现自己患有糖尿病的?
吴:2000年吴因为口干、多饮、消瘦去医院就诊,就诊发现空腹血糖22,尿蛋白++++,医生说尿蛋白再高就测不出来了。
唐:63的时候觉的身体不舒服去看中医,中医建议去医院测一下血糖,当时第一次测是13,2年后,眼睛开始模糊,有点青光眼。
很多糖友在发现时都有这些症状,那在参加临床研究前你们血糖控制的怎么样?都是如何控制呢?
吴:一开始采用的是二甲双胍和拜糖平来控制血糖,但血糖依旧挺高,空腹血糖达到十几,还因为血糖控制不佳经常住院。
唐:基本上空腹血糖测到7以上,就吃二甲双胍来控制下,参加临床研究之前几天还不稳定,刚开始服用临床研究药物后几次测都已经较稳定了。
看来还是唐老师更加注重控制血糖,后来你们是通过什么途径知道现在你们参加的这个2型糖尿病临床研究信息的呢?
吴:是我平时就诊的主治医生那里得知糖尿病这个项目。
唐:我和吴老师是朋友,他介绍给我的。
所以医生和朋友的介绍,相对来说更容易被接受,知道两位老师之前已经参加过其他临床研究,那在选择参加新药临床,你们都有过什么顾虑?当时想法是什么?
吴:我第一次听说新药临床,是因为前列腺增生,当时有很多的想法在脑中涌现,特别的害怕,担心自己会不会成为小白鼠,成为试验品,担心在研新药临床的安全性和副作用等问题。但也因为是医生介绍,考虑到也是很正规的科学研究,所以还是决定试试看了!
唐:顾虑总是有的,但我考虑比较多的是对于在研新药临床的副作用,可能不会马上显现,但在长期而言,对身体不知道会不会有影响,这方面我也会主动与医生沟通询问,问清楚了自然可以打消顾虑,决定尝试。
那最终是什么原因最终促使你们参加了临床研究?
吴:有了之前参加的良好体会经验,这一次糖尿病的基本没什么顾虑,并很高兴自己可以通过筛选参与。
唐:我本身多年来很关注科学研究,糖尿病在国内外的治疗方法,长期做剪报收集,我对新药临床有一定了解,在美国已经是很普及的一种治疗选择,科学性强,也比较认可,愿意尝试。
现在这个临床研究你们也开始了2个月左右了,目前觉得参加下来对你们的血糖控制有帮助吗?
吴:最大的获益是,这段时间血糖控制的比较好,因为有医生时刻的监督,这样就不断的在提醒自己多去关注自己的血糖变化。现在尿蛋白基本上检测不出来了,血糖偶尔会波动,但整体上是得到控制的。现在每天自己生活很规律,会经常关注糖尿病相关的知识,每天会坚持跑步。
唐:以前血糖比较波动,现在比较稳定。这个药还是很有效果的,一般今天药一吃,第二天空腹测血糖肯定就下降了,并且下降很明显,因此我以前吃二甲双胍是221,早上2片中午2片晚上1片,现在是改成了121,一直控制在6.5左右,不会超过7,也不用压的太低,年纪大了,这样比较适合自己。
还是得到了控制是好事,而且吴老师也比以前更加重视自律了呢!那你们参加这两次新药临床后,相比之前的顾虑,对新药临床的看法有什么变化?
吴:通过参加这两次新药临床的体验,我觉得新药临床是一个非常严谨、非常规范的药物研究。而且医护人员都很细心,对我们的病情管理也是很负责任的,可以说比平常看病体验好很多,医生有耐心很愿意讲解。
唐:因为平常自己业余生活的钻研,加上亲身的参与,更了解新药临床的科学效果,不觉得是做小白鼠,更不觉得是无畏的牺牲,也因为自己的参与更希望促进好的药物尽快上市,加快中国临床研究事业。况且我们用到的都是好药,感受也很好。
作为患友,你们认为参加新药临床需要做什么?
吴:信任医生和其他医护人员,积极配合。
唐:既然参与了就要积极配合,患友的医学观很重要,也要信任科学技术。
的确,积极配合与正确的医学观都很重要,那么两位老师对临床研究有还有什么期望和建议吗?
吴:希望这些效果不错的药能够尽快在国内上市,让更多的患友能够使用到。
而且这些药最好能进医保,毕竟像糖尿病这样的慢性病长期的治疗费用也是不少的。
唐:我认为有两点,一是药物可以进医保,因为如果不能进医保再好的药,对患友来说都有困难,就糖尿病而言,老百姓已经付出很多代价了,像我们其他的保健营养品稍微吃一点就要1千多一个月呢!第二个问题是这个药物要在国内普遍使用的话,还是要看价格,价格合适,相比之下有好的效果比国产药高一点也是可以接受的!
非常感谢两位老师分享自己的新药临床经历和心得,希望在后续的治疗中可以有更有效的进展。