第一次见到红斑狼疮四个字，还是在《第一次亲密接触》里。
而第二次，却是在我的病历本上。

突如其来的发烧，是红斑狼疮的主动宣战

红斑狼疮隐藏得很深。
最初，我没有出现疾病相关的任何典型症状，只是一场毫无征兆的低烧，我归因于那段时间的劳累和着凉，以为休息一阵子便能好转。
但没想到，这一烧就是四个月。

我的精神和胃口都受低烧影响而越来越差，体重哗哗往下掉，迅速瘦了30斤。伴随着骤然消瘦，疲惫感充斥了我的四肢百骸，整天只能躺在家里，连出门走路都成了奢望，虚弱到仿佛一阵风就能把我刮倒。
我意识到自己生病了，但生了什么病呢？——连医生都给不了我答案。
由于我的症状实在是太不具有特异性了，就诊过程像是在一片毫无头绪的麻线团里搜寻谜底一般，只能通过各项检查来进行疾病的排查。在医生安排下我抽了骨髓，不知是对检查本身的害怕，还是未知疾病的恐慌，我整个人都在发抖。
好在最终医生找出了元凶——系统性红斑狼疮，悬在我头顶的达克摩斯之剑终于落下了。
确诊之后我迅速接受了激素治疗，退烧、指标恢复正常，我心里有一丝小小的欣喜，一切都在朝好的方向发展。

但我没想到，这只不过是我和红斑狼疮之间抗争的一个开端。

“连老天爷也不眷顾你，，你该怎么办呀？”

幸运之神似乎并没有眷顾我太久。
不知是自身对药物敏感度不够，还是没有服用足量激素，我的病情开始出现反复。
为了治疗红斑狼疮，我接受了很多药物治疗，药物副作用如雨后春笋一般迅速体现在我身上，治疗效果却微乎其微。各项指标就像坐过山车一样，忽上忽下，我的心情也随着病情的反复而忐忑。
有位医生闲聊时跟我说：“连老天爷也不眷顾你，你该怎么办呀？”这可能只是一句无心之语，但当时在作为病人的我听来实在是不好受。

该怎么办呢？我的治疗之路一片迷茫。
药物治疗和心理安慰，我的求医之路逐渐光明，好在事情出现了转机。
在反复感染住院的过程中，我遇到了一位床位医生，每次他都会来询问我之前的病史。
都说好“记性不如烂笔头”，随着时间的推移，我萌生了写一本病史记录的想法，将自己和红斑狼疮抗争的过程都记录下来。

等之后医生再询问我的病史时，我就直接把病史笔记给他看。医生可以从我的笔记上清晰地看到过往治疗情况，也更方便他做出准确的判断。
机缘巧合，我还结识了一位病友组织的负责人，在病友组织里认识了许多可爱的蝶友，这也是我第一次见到这么多和我一样的患者。
在我迷茫、困惑，甚至是心情低落的时候，是这些正能量的蝶友给了我信心和鼓励，让我继续有对抗病痛的勇气，看到了生活的希望。
经过治疗和心态的调整，我的现状和之前相比有了很大的改善，日常生活恢复了正常人的状态，激素服用量也跟之前比有了很大的改善，从起初的6粒减少到现在的不到3粒。

从「小狼」到「老狼」的成长，我想帮助更多的蝶友

从最初确诊到现在，我和红斑狼疮这场旷日持久的抗争已经持续了13年，我也逐渐从一个接受帮助的“小狼”成长为了能帮助别人的“老狼”。
由于红斑狼疮属于免疫性疾病，我的免疫力比正常人更弱，新冠对于我和其他蝶友来说都是一场“渡劫”。为了帮助更多蝶友，我们在新冠期间创建了两个「冠爱群」，全国的系统性红斑狼疮患者只要是患了新冠，都可以来加群咨询医生如何用药。我也担任了群内管理员的职务，帮助大家进群，引导他们进行线上轻问诊。

经过这么多年的治疗，红斑狼疮已经成了我的“老朋友”，我也能以平常心去面对生活中的病痛和苦难。
通过病友组织，我认识了许多新患病的“小狼”，他们和当年的我一样彷徨无助、焦虑沮丧。我想对广大的系统性红斑狼疮的患者说，虽然红斑狼疮是一种慢性疾病，但只要进行规范就医、听从医嘱按时吃药、定期复查，保持规律的生活和均衡营养的摄入，我们是可以和正常人一样的生活、学习、工作的。

我也对未来充满了希望——希望自己的身体能够越来越好，精神状态也越来越好，我想到外面去走一走，到各处去旅游，看看外面的世界。
没关系的，慢慢来，我们还有无数个明天，还有无尽的希望在等着我们。

*本文整合自系统性红斑狼疮患者PAPA的采访内容。